Rozhovor – Atopický ekzém je celoživotní boj

Leona je mladá maminka dvou dětí, kterou životem provází nezvaný společník – atopický ekzém. Dostupná léčba vždy poskytla jen dočasnou úlevu, pokud vůbec, a nejhorší trápení každoročně přinášely zimní měsíce. Proto Leona neváhala ani minutu, když se dozvěděla o možnosti vstoupit do klinické studie a vyzkoušet nový lék.

Leono, jak dlouho máte atopický ekzém a jak probíhala vaše léčba?

Rodiče říkají, že už od dvou let se mi začal objevovat dětský atopický ekzém pod koleny a v loketních jamkách. Vždycky jsem měla velké problémy s ložisky ekzému na rukou, na základní a střední škole hlavně v místech, kde se ruce opírají o stůl. Nosila jsem brýle, takže jsem měla hodně zasažený kořen nosu, oči, celkově obličej a krk. Pamatuji si nespočetné druhy léčby, třeba vakcíny pod jazyk, injekční přípravky, různé cykly mastí, světloléčba. Byl to neustálý boj. j Pravidelné atopické záchvaty už léta tlumím kortikoidy, protože to jediné mi na čas ulevilo. Přesto jsem kvůli zánětlivé reakci ekzému třikrát pobývala na dermatologickém oddělení.

Co je pro vás na vašem onemocnění nejtěžší a nejvíc omezující?

Jedna věc je, že ekzém ošklivě vypadá a druhá, že svědí, pálí a bolí. Léto je lepší, protože sluníčko má výrazný zklidňující vliv, ale vždycky jsem i v létě nějaká ložiska měla. Jak se říká, že moře léčí, tak mně se to u moře naopak rozjelo úplně neskutečným způsobem. Nemohla jsem se do moře ani potopit, jak to pálilo a svědilo. A zima bývá stabilně horší, u mě od listopadu do března. V dětství jsem měla problémy s oblečením, byly materiály, které jsem na sebe vůbec nemohla vzít. Pamatuji si, jak mi maminka koupila tričko a já jsem v něm nemohla vydržet, myslela jsem, že mě sežere zaživa. V koníčcích jsem se jako dítě neomezovala, spíš jsem okolnosti tak nějak skousla. Po sportu jsem se osprchovala, po plavání ještě navíc celá promazala. Mazání kůže pro mě bylo běžnou součástí každého dne.

Zkoušela jste nějaké další léčebné možnosti nebo přístupy?

Ano, třeba během střední školy mě maminka přesvědčila, abych vyzkoušela homeopatii a na vysoké škole potom tradiční čínskou medicínu. Na ekzém mi to moc nepomohlo. Držela jsem samozřejmě během života také různé diety – nejedla jsem mléčné výrobky, červené maso, ořechy nebo kakao. Absolvovala jsem různé alergologické testy na potravinové alergie, na celiakii, kterou máme v rodině, a nic se mi neprokázalo. Před dvěma lety jsem zkoušela měsíční stravovací program založený na konzumaci pouze základních potravin ze zeleniny a masa, s vynecháním alergenů. Pak se postupně do jídelníčku zařazovaly další složky. Nepozorovala jsem žádné zhoršení ekzému. Více než potraviny tedy moji nemoc zhoršuje roční období nebo hormonální výkyvy. Při prvním těhotenství jsem měla kůži krásnou. Zhoršilo se to po porodu a při kojení, ale dalo se zvládnout. Při druhém těhotenství jsem na ekzém dost trpěla, ale týden před narozením syna jsem najednou byla absolutně bez ekzému, byla jsem šťastná. Ale do tří měsíců od porodu jsem se osypala a opět jsem skončila na kožní klinice. Strašně to bolelo.

Co je na atopickém ekzému nejhorší?

Má různé fáze. Od suché, kdy mi praská kůže na prstech, až po fázi, kdy je tělo zavodněné, kůže je oteklá a plná puchýřků. Z nich vytéká tekutina, která velmi svědí. Po vyprázdnění puchýřků kůže vyschne a začne se odlupovat. V suché fázi se třeba ráno probudím a nemůžu ohnout prsty. Když je ohnu, kůže popraská. Pokožka atopika v záchvatové fázi se také úplně jinak potí a tělo vypadá, jako když se hodně spálíte na sluníčku a začnete se loupat.

KLINICKÁ STUDIE: NEVÁHALA JSEM

Jak jste se dozvěděla o možnosti zapojit se do klinické studie? 

Jeden můj známý má lupénku a svěřil se mi, že nastupuje do klinické studie. Zaujalo mě to, tak jsem kontaktovala pracoviště, kde ta studie probíhala. Řekli mi, že tato studie je opravdu jenom pro pacienty s lupénkou a že si mám zjistit, kde se provádějí studie s atopickým ekzémem. Hledala jsem na internetu a nic jsem nenašla. Ale jistě znáte takovou tu cílenou reklamu, která na vás vyskakuje podle toho, co jste předtím na internetu hledali. Mně se v srpnu takhle začala na facebookovém profilu objevovat reklama na klinickou studii u společnosti Synexus. Věděla jsem, že se blíží podzim, tedy období, kdy budu trpět, tak jsem si řekla, že nemám co ztratit. Vyplnila jsem proto on-line formulář Synexus, myslím že to bylo přes Facebook.

Co se dělo potom? Za jak dlouho vás někdo kontaktoval?

Překvapilo mne, že reakce byla strašně rychlá. Už druhý den mi volali, zda bych mohla další den přijet na kliniku Synexus. To bylo na konci srpna. Zařídila jsem si volný čas a přijela jsem. Nejdřív jsem mluvila s praktickou lékařkou, pak s kožní lékařkou a obě mi řekly, že by mě do právě chystané klinické studie rády zařadily. Za týden jsem měla přijet na odebrání vzorků, ale nakonec to bylo ještě rychlejší, protože bylo potřeba uzavřít nábor studie. Po vyšetření jsem dostala informaci, že jsem zařazená.

Jak vypadá vaše léčba ve studii?

Studie má několik fází. Prvním krokem byl nábor pacientů, kdy se rozhodovalo, zda jsou vůbec pro studii vhodní. Pokud ano, byli zařazeni do studie jako já a začali jsme brát studijní léčbu. První dva měsíce jsem dojížděla na kliniku na kontroly každých čtrnáct dnů. Během této doby se pravidelně vyplňoval i takový elektronický deníček o tom, jak se cítím nebo jak jsem se vyspala. Teď docházím na kliniku každý měsíc, žádný elektronický deník už nevyplňuji.  Kontroly spočívají v pečlivém vyšetření praktickou a kožní lékařkou a odběrech krve a moči nalačno, měření tlaku, dechu.

Jak dlouho kontrolní návštěvy trvají? Není to pro vás příliš náročné?

Je to časově náročnější. Na klinice strávím asi dvě až dvě a půl hodiny a celkem tři hodiny času mi zabere cestování, ale když vidím, že to má smysl tak to pro mě není obětování. Spíš to beru tak, že mám jako máma na mateřské den pro sebe. Když si navíc představím, co by mě čekalo, kdybych ve studii nebyla, tak není co řešit. Navíc na klinice dostaneme jako malý bonus snídani (smích).

OCEŇUJI LIDSKÝ PŘÍSTUP A ZÁJEM O PACIENTA

Neměla jste ze studie obavy?

Já jsem se toho nebála. Když je člověk v té nejhorší fázi nemoci, udělal by opravdu cokoli, jen aby se trápení zbavil. Také mi bylo jasné, že by na mne netestovali něco, co již není nějakým způsobem odzkoušené. Navíc na úvodní schůzce na klinice mi vysvětlili, že můžu být klidná – lék prošel laboratorními zkouškami, testy na zvířatech a na zdravých dobrovolnících a teprve teď je v poslední fázi před vstupem na trh podáván pacientům.

Byl mi od samého začátku poskytnut dostatek informací, komunikace s klinikou mi opravdu vyhovuje. Mile mě překvapilo i prostředí – příjemné sestry a příjemné jednání. Neměla jsem, ve srovnání s předchozími zkušenostmi z kožních ambulancí pocit, že někoho obtěžuji. Tady na mne měl každý tolik času, kolik jsem potřebovala. Paní doktorka mi dokonce pomohla i s dalšími doprovodnými kožními problémy. Měla jsem zkrátka pocit celkové lékařské péče. Na paní doktorku mám telefon a mohu jí volat v případě potíží. Když jsem této možnosti někdy využila, nikdy jsem se nesetkala s nepříjemným jednáním. Nevím, jestli je to tím, že jsem ženská, ale opravdu na mne velmi dobře působí takový ten lidský přístup, projevení zájmu, čas na pacienta.

Podpořila vás vaše rodina v rozhodnutí vstoupit do studie?

Rozhodně. Moje máma a babička znají mé potíže odmalička a každou mámu bolí, když se její dítě trápí.

Setkala jste se s negativními reakcemi okolí na váš vzhled?

Nevybavuji si vyloženě negativní reakce okolí, ale řada lidí se mi třeba snažila v dobré víře něco poradit. Často se mi stávalo, že ke mně někdo přišel a řekl „Promiňte, nemůžu si pomoct, myslím si, že máte ten a ten problém. Můžu vám nabídnout skvělý výživový doplněk, skvělou kosmetiku?“ Já už jsem na sobě vyzkoušela takové kosmetiky…

Co si o možnosti účastnit se klinických studií myslíte pohledem člověka, který s tím má osobní zkušenost? 

Rozhodně jsem ráda, že jsem do toho šla, každému bych to doporučila. Dokonce se mě v rodině začali ptát, zda nejsou klinické studie na nemoci, které v rodině máme, konkrétně celiakii (smích). Kdyby mi teď řekli, že studie pokračuje, nebo že už je lék na trhu, tak neváhám ani chvíli. Účast ve studii mně osobně velmi změnila život. K lepšímu.

Leona Š.